Tänt var det här!

Äntligen börjar nedräkningen till jul! Som jag älskar december med pyntet, dofterna, smakerna och alla ljus. Efter en hemsk november med typ två soltimmar i sthlm behöver jag alla levande ljus jag kan få.  Vi lyckades dessutom få upp tavellisterna som jag köpte för en månad sedan (är nog längre sedan när jag tänker efter) så nu hade jag till och en plats att sätta favorittomten på utan att sonen norpar den och käkar upp skägget. Adventsstjärnorna kom upp och i ren och skär tur fanns det ljus kvar i skåpet från i fjol, så staken fick sina fyra ljus. Nu är det första tänt, nedräkningen påbörjad.

Vi hade några vänner över oxå, fyra M-familjen. Så härligt stojigt och pratigt i några timmar. Laddade mig med massa härlig energi. Över sonens glädje när de kom besök, skattet när pappa M jagade honom, tre sockerhöga ungar, det dråpliga ”hånglet” som sonen och jämnåriga mini-M råkade få till under skrivbordet (sonen skulle bara göra pruttljud på hennes mage, jag lovar ;-)) att bara vara och hänga. I sedvanlig ordning föregicks dock besöket av ett mindre kaos och kamp mot klockan, trots att delar av familjen hade varit uppe sedan 5. Att vi aldrig lär oss. Och egentligen framförallt lär oss (mig, ska nog inte beskylla på maken för mina hang ups ) att när allt kommer omkring så spelar rena tröjor, diskade degskålar eller avbokat köksbord inte någon roll,vi vill ju ändå bara hänga med varandra med ungarna omkring oss i sonens lekrum.

Annonser

Antklimax

Så trodde vi att det var dags för en ny förstagångshändelse i småbarnsfamiljelivet. Sonen hade lite feber i helgen och i går var han alldeles nöjd med att hänga med oss i soffan eller på sängen och i största allmänhet bara vara . Det händer inte oss om inte feber är involverad, det verkar vara det enda som saktar ner hans tempo något. Så vi var berädda på att för första gången vabba. Hade bestämt vem skulle ta första dagen och hur vi gör med andra. I morse infann sig ett visst antiklimax när febern var borta och det ändå blev förskola. Jag antar att jag så småningom kommer att se tillbaka på den här dagen med någon form av avund och tänka något i stil med ”du hade inte ens vett att uppskatta att du slapp avboka en massa möten och att allt var som vanligt”.

Drömmar som dör

Det började med att Sheldon i Big Bang Theory säger ”jag älskar dig också” till Amy. Då brister det och tårarna rinner. Först för att det är så sött att han säger så, sedan för att sorgen väller fram. Sedan förvärras det av reklam för Ronald McDonald huset. Känslorna av sorg och orättvishet, maktlöshet och ovisshet väller över mig. Just nu är sorgen värst, den är ännu ganska färsk. De andra känslorna har funnits där ett tag, men sorgen är ny. Eller inte helt, jag har haft en annan känsla av sorg tidigare också, men då har det varit för sonens skull. Varje förälder önskar sitt barn det bästa livet och troligen det enklast livet och det har varit en sorg att det inte kommer bli så enkelt för sonen. Men nu är det en annan sorg. Min personliga sorg. En sorg jag inte vågat sätta ord på, för jag skämts. Sorgen över mina egna drömmar som jag så länge trott på, som jag varit så övertygad om kommer att slå in. Nu blir det kanske inte så, för mitt barns situation kommer kräva mycket mer av mig än jag hade trott. Jag är konstant slut och tänker att ett missbruk av någon form av uppiggande substanser måste vara bättre än att hela tiden vara så här slut. Jag orkar egentligen ingenting, men tvingar mig hela tiden. Varje vecka avsätter jag en ansenlig summa timmar på att sköta all administration kring hans situation. Utöver de timmarna lurar det nästan jämt i bakhuvudet ett gäng orostankar. Han går sex timmar på dagis varje dag, vi jobbar 80 %, och just nu förstår jag inte hur det ska kunna bli mer av något av det. Och jag inser att mina drömmar i den här ekvationen nog blir svåra att uppfylla. Ett jobb som chef – när ska jag ens ha ork att söka, än mindre byta och kunna engagera mig fullt ut i något när min privata situation ser ut som den gör? Hus drömmer vi om – men kan vi verkligen skaffa större fasta kostnader när vi inte vet om vi kan jobba mer än vi gör idag? Och hur ska vi ens ha ork att leta efter något? Mina drömmar om hur det skulle vara att vara barnfamilj får jag kanske heller aldrig uppleva. Jag ser allt som andra gör med sina barn, som jag inte kan göra. Måla, baka, spela fotboll, klättra i en klätterställning. Får jag någonsin uppleva det? Och hur blir det sedan, kommer min son någonsin kunna berätta för mig om sin dag? Kommer han någonsin ha en flick- eller pojkvän som han säger att han älskar? Jag inser att jag måste sörja mina drömmar också, och hitta nya. Frågan är bara var man börjar. I min kärlek till min underbara son antar jag. Men jag känner mig ganska lost. Någon som har en karta?

En rustning av glättighet

Efter en morgon med vad som känns som hundra bråk och konflikter om att inte gräva i sopskået, inte pilla upp lådor som eg har barnlås och slänga ut hela innehållet på golvet, inte köra runt med skrivbordshurtsen, inte förstöra barngrinden in till sovrummet, inte välta vagnen,inte köra runt med alla köksstolarna över hela lägenheten, inte, inte, inte är det dags att lämna på dagis. Så jag drar på mig min rusting av glättighet, ord som ”jodå, allt är bra” när de frågar hur morgonen varit. Ett ”ja, lite tufft är det, men vi klarar oss” när kollegorna frågar. För om jag inte putsat upp min glättighetsrustning så håller jag inte ihop.  Då faller jag ihop i en pöl av tårar och tar mig inte därifrån. Så jag putsar lite till och går ut genom dörren.

En blank pusselbit

Nu har vi vetat i en vecka. Vetat med säkerhet att det inte ”bara” är adoptionsrelaterat det som gör att sonen ligger efter i utvecklingen. Inte heller ”bara” på grund av hans tuffa start i livet. Nu vet vi att det finns fysiska skador på hans hjärna. Reslutatet från magnetröntgen visar på hjärnskador som troligen uppkommit före, under eller straxt efter förlossningen. En CP-skada står det i intyget. Förändringar som är bilaterala i hjärnan. Och påverkan på lillhjärnan. Vad det innebär det begriper jag knappt. Vet i stort sett ingenting om sånt här inser jag. Måste läsa. Lyssna på andra. Måste lära mig ett helt nytt språk inser jag när jag gör de första försöken till att läsa. Tonusökning och spasticitet. Mikrocefali. Fastnar i beskrivningar som gör mig än mer förvirrad. Inser att vi kanske måste vara beredda på epelepsi längre fra, men utöver det verkar att ingen kunna tala om för mig hur den här skadan påverkar honom. De kan se var den finns, men inte hur den påverkar. Som att få en pusselbit och se på tjockleken och materialet vilket pussel det tillhör, men om det är en bit himmel eller skog, det vet i fåglarna. Vi måste helt enkelt vänta, se tiden an. Se vad mer som kommer fram i utredningen när det väl drar igång, det här var ju bara en förberedande del. Undrar just hur jag kommer att må efter själva utredningen då…

Lyckliga stunder

Vi ligger på den utfällda bäddsoffan, sonen i pyjamas, såååå redo för att få gå och lägga sig efter en lång och händelserik dag. Vi ligger där maken och jag och pratar, sonen fladdrar mellan oss, börjar böka runt på sitt typiska ”nu tänker jag ta och somnar” sätt så vi säger ”ja, ska vi sova G” och maken drar honom intill sig. Då kravlar han sig upp, ålar sig över pappa och bort till mig, klättrar upp i min famn och lägger sig tillrätta. Då sköljer lyckan över mig, varm och luddig.  Att känna den där lilla barnkroppen i min famn, känna hur trygg han känner sig mot mitt bröst. Höra hans andning. Hans val av mig, min famn som sin trygghet. Lika ofta blir jag ratad till förmån för pappa och det är helt okej, för varje gång han gör så här, så blir jag alldeles lycklig. Då vet jag att jag är hans mamma och det kan ingen ta i från mig. Och oavsett hur jobbigt det är mellan varven att vara förälder och hur utmanande det är att vara det till ett barn som inte riktigt följer normalmallen så spelar det ingen roll, för han är mitt alldeles eget hjärta och jag kan inte känna mig mer hel än med honom och maken intill mig.

Lite bättre info önskas tack

Kanske är det för att jag själv jobbar med kommunikation som jag är lite extra känslig, men jag är ganska trött på den bristande informationen man får i många av kalleserna som dimper ned i brevlådan med landstingsloggan på. Nu senast har vi exemplet från neuropediatriken. Vi har fått telefontid med läkaren på måndag. Men jag är inte säker på anledningen till det. Kanske är det något om intyget jag har bett om eller så är det med anledning av MR-undersökningen vi gjorde i förra veckan. Inte ett ord om varför. Men vi har bara 10 minuter på oss, så vi ska ha våra frågor förberedda. De uppmanar oss också att kontakta dem om vi vill ändra tid eller telefonnumret vi vill bli uppringda på. Frågan är bara vilket nummer de har tänkt att ringa oss på. Min eller makens mobil? Eller min jobbmobil? Eller kanske hemtelefonen. Jag tror att alla numren är antecknade hos dem men vilket de har valt finns det ingen information om. Och brevet är ju adresserat så där lagom anonymt till ”målsman för XXX” så inte heller där får vi någon vägledning. Så precis som när vi ska lämna blodprover för uppföljning av järnvärderna och det där inte finns någon information på kallelsen om provet ska tas fastande eller innan en viss tid (något som ofta gäller för just järnprovet) så har vi valet bara låta det som sker ske och helt enkelt se vem de söker och på vilket nummer och hoppas på tur eller ta det säkra före det osäkra och ringa dem innan och kolla. För vi har ju som bekant inte tillräckligt med offentliga kontakter kring sonen.