Stackars barn?

Häromdagen berättade jag om sonens utmaningar med hjärnskadad och den misstänkta diagnosen för en ny bekantskap. Hen reagerade med ett ”åh, men stackars barn”. Och jag halvlog lite och visste inte vad jag skulle säga. Är det synd om sonen? Vill jag att andra ska se på honom som någon som det är synd om? Jag är inte så säker.

Jag vet inte riktigt hur det lilla gruskornet ser ut, men något i den reaktionen börjar ge mig ett skavsår i hjärttrakten så här några dagar senare. Jag vill verkligen att min son ska ha ett så bra liv han bara kan. Att han ska få alla möjligheter som står honom till buds och att det ska bli ett meningsfullt, roligt, utmanande, spännande, härligt, underbart och utvecklande liv. Jag känner en oro och ibland en sorg över att det inte kommer bli helt lätt i en värld där ”normal” inte riktigt ser ut som han. För så är det. Och det är klart, att ingen vill väl egentligen att ens barn ska behöva kämpa så mycket mer än andra, man vill ju att det ska vara rättvist på något sätt. Eller så är i alla fall jag. Fast jag inser att livet är inte rättvist. Och det är inte enkelt för alla. Om ens för någon om jag tänker efter. Så vad hjälper då det där tyckasyndomet? Hjälper det oss i vår kamp för att sonen ska få det där livet jag drömmer om för honom? Jag är inte så säker.

Det jag vet att jag behöver är förståelse. Att folk inte försöker bagetellisera det vi upplever och går igenom med ”men så är ju alla barn, det är bara en fas” när man vet att den här sömnstörningen är något helt annat än det de flesta andra upplever. Och att det inte räcker med viljan att kommunicera för att ett talat språk ska bli verklighete även om den är en grundläggande faktor. Eller någon av de där andra sakerna jag får höra ibland när jag luftar min oro. Fast det är ett helt annat blogginlägg faktiskt när jag tänker efter. Men som sagt, det vi behöver är förståelse och en syn på att hans funktionshinder inte ska deffinera honom och hela tiden sätta gränser utan att det är en del av honom och att man försöker hitta nya vägar fram för honom istället. Om man bara tycker synd om är jag rädd att man gör honom till ett offer och det utvecklar inte honom i det långa loppet.

Annonser

Mer strössel åt folket!

Satt hos frissan häromdagen och tjuvlyssnade på de bredvid mig, så där som man gör när man sitter hos frissan.  De pratade om inredning, uppenbarligen hade kunden köpt hus och höll på att inreda barnens rum. Neutralt i vitt och trä var att föredra framför Hello Kitty eller ve och fasa en säng som en Bilars-bil. Satt där och funderade på varför det är så hemskt med Hello Kitty eller en Bilarssäng om nu barnet blir glad för det. Varför sätter vi föräldrar sådana stämplar på barnets smak? Varför sätter vi oss till doms över deras källa till glädje?

Jag ska inte låtsas att det inte klirrar omkring mig just nu när mina stenar träffar glashuset kring mig, för jag kan också göra så. ”Nej, inte så mycket strössel på cupcaken, det ser så kladdigt ut” sa jag tex till systersonen som hjälpte mig att baka när min inre konditorwannabe skrek i högan sky. Men varför då? För systersonen var alla strösselformerna himleriktet och barn lever ofta enligt devisen ”more is better”.

Vem är jag att säga att mer strössel inte är rätt väg att gå? Att Hello Kitty inte är den vackraste kisse som ett barnaöga skådat? Att en Bilarsäng inte är det bästa sättet man kan sova på som sjuåring? Varför måste vi dumma barnets smak bara för att den inte stämmer överens med vår? Varför ska vi överföra vår smak på barnet, har de inte rätt att utveckla sin smak? Jag menar, jag skulle inte uppskatta om maken rakt av bestämde hur min handväska ska se ut till exempel. Nu jag har jag ju iofs en son som inte riktigt kan uttrycka smak på det här sättet ännu, men jag ska försöka att komma ihåg att världen inte går under av en Bilarsäng eller en Hello Kittytröja på dagis.

Vi stänger den dörren

I morgon fyller maken år. Hipp, hipp hurra. Vi firar i dagarna tre (mer av en slump och idag var inget ”riktigt” firande men väl tårta när vi hade besökare) och haft en riktigt bra helg. Men i och med den här dagen stänger vi dörren till fler barn. Maken fyller nu 43, vilket är lite av en gräns i adoptivvärlden. Det är inte en absolut gräns men många kommuner säger att har man lämnat in ansökan innan äldsta parten i ett par fyllt 43 så ska man utredas och indirekt har det blivit en gräns. Lämnar du in ansökan efter det = mycket liten chans. Så vi funderade länge och väl. Lämna in eller inte? Tillslut bestämde vi oss. Vi har en underbar unge som skänker oss så mycket, men det tar på våra krafter. Vi orkar inte med ett barn till. Inte en resa till även om det troligen inte skulle bli ytterligare  en resa som till sonens Land ( som var otroligt speciell och ganska lång i jämförelse med många andra länder även om den var kort just för Landet). En utredning till. Skulle vi ens nu bedömas som en familj redo för ett barn till och om inte, skulle vi orka med det beskedet? Men framförallt så behöver sonen oss. Han är vårt barn, här och nu, vår första prioritet. Skulle han ens klara att dela oss med någon? Hur skulle hans utveckling klara det? Nä. Vi stänger lugnt och försiktigt den dörren. Just här och nu sörjer jag inte det utan är trygg i att det är rätt beslut för oss alla.

Resultatet blir en krock

Imorgon är det nätverksmöte på förskolan. Vi föräldrar, fsk, specialpedagogen från kommun och habiliteringen. En sådan där dag då jag bara vill få säga att inget är som jag önskar men istället ska vara glad för alla framsteg han gör. En dag där jag borde fokusera på allt positivt men där det blir så smärtsamt uppenbart att det mesta avviker och inte är normalt.Att jag önskade och hoppades på något annat för två årsedan. Att nätverksmöten på fsk inte ens fans i min begreppsvärld då. Men min älskade lilla unge. Det bästa i mitt liv. Krocken är total och skuldkänslor visar sitt ovälkomna tryne.

Ett brev med posten

Idag kom det, brevet med kallelse till utredning av sonen. Ja, kallelse, information och schema. Jösses, känns som vi under två veckor inte kommer göra något annat än att springa på Astrid Lindgren för möten med psykolog, logoped, arbetsterapeut mfl. Men det är bra, vi har väntat på det här. Några veckors intensivt utvärderande, undersökande, funderande – och sedan kommer en diagnos. Eller nått. Vi får se. Det kommer gå upp, ner, framåt och bakåt och det sista det kommer att göra är att lämna en oberörd. Men vi har väntat på det här. Att se om vi kan få lite mer svar, fler ledtrådar, mer vägledning för hur vi ska ta vår underbara unge framåt i livet.

Klapp och knack och middag

Ända sedan vi fick sonen har sången haft en central roll i vårt liv. Vi sjöng för att underhålla, för att lugna, för att somna. När vi hämtade sonen i Landet fick vi honom med en gång, vi var inte vana med varandra, kommunikationen var svår, men sången funkade till allt. Speciellt sånger led handklapp. Vi fick med en gång veta att klappa händerna det kunde han minsann eftersom de i kyrkan lärt sig att ”clap for Jesus”

Sång är forfarande något av ett universalmedel här hemma. Underhållning, lugna, sova – det gäller ännu. Numera är det oxå för att äta. Eller ja, det har det varit länge men just nu är det sång vid nästan varje måltid. Några tuggor går bra, sedan börjar han protester, spotta ut, vånda bort huvudet, fast vi vet att han är hungrig. Men när vi sjunger så är det som att det kortsluter systemet och han gapar och äter glatt. Fast det går inte med vilken sång som helst, helst rörelssånger och allra helst de med klapp och knack. Den sången kan han nu hela rörelseserien till. Klapp, knack, händer som dansar och upp och ner. Så inget bök som inte har något gott med sig – sång vid varje måltid sätter rörelserna, en stor vinst!