Stackars barn?

Häromdagen berättade jag om sonens utmaningar med hjärnskadad och den misstänkta diagnosen för en ny bekantskap. Hen reagerade med ett ”åh, men stackars barn”. Och jag halvlog lite och visste inte vad jag skulle säga. Är det synd om sonen? Vill jag att andra ska se på honom som någon som det är synd om? Jag är inte så säker.

Jag vet inte riktigt hur det lilla gruskornet ser ut, men något i den reaktionen börjar ge mig ett skavsår i hjärttrakten så här några dagar senare. Jag vill verkligen att min son ska ha ett så bra liv han bara kan. Att han ska få alla möjligheter som står honom till buds och att det ska bli ett meningsfullt, roligt, utmanande, spännande, härligt, underbart och utvecklande liv. Jag känner en oro och ibland en sorg över att det inte kommer bli helt lätt i en värld där ”normal” inte riktigt ser ut som han. För så är det. Och det är klart, att ingen vill väl egentligen att ens barn ska behöva kämpa så mycket mer än andra, man vill ju att det ska vara rättvist på något sätt. Eller så är i alla fall jag. Fast jag inser att livet är inte rättvist. Och det är inte enkelt för alla. Om ens för någon om jag tänker efter. Så vad hjälper då det där tyckasyndomet? Hjälper det oss i vår kamp för att sonen ska få det där livet jag drömmer om för honom? Jag är inte så säker.

Det jag vet att jag behöver är förståelse. Att folk inte försöker bagetellisera det vi upplever och går igenom med ”men så är ju alla barn, det är bara en fas” när man vet att den här sömnstörningen är något helt annat än det de flesta andra upplever. Och att det inte räcker med viljan att kommunicera för att ett talat språk ska bli verklighete även om den är en grundläggande faktor. Eller någon av de där andra sakerna jag får höra ibland när jag luftar min oro. Fast det är ett helt annat blogginlägg faktiskt när jag tänker efter. Men som sagt, det vi behöver är förståelse och en syn på att hans funktionshinder inte ska deffinera honom och hela tiden sätta gränser utan att det är en del av honom och att man försöker hitta nya vägar fram för honom istället. Om man bara tycker synd om är jag rädd att man gör honom till ett offer och det utvecklar inte honom i det långa loppet.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s