Att orka

Ibland känns det som att jag inte gör annat än pratar om sonens svårigheter, ev diagnoser, utvecklingsproblem, utredninga och hur vi mår mitt i det här. Att det är tufft, att vi sover på tok för lite, knappt har något liv längre känns det som. Att allt kretsar kring att få vardagen att fungera hjäpligt, planera så att vi ska få en stund för återhämtning, balanserar på den lilla, lilla tråden. Andra gånger känns det som jag inte berättar något alls utan polerar upp min glättighetsrustning och säga att ”jodå, det är okej, det är som det är”.

Jag får ofta frågan – ”ni ser väl till att orka?” eller kommentarer som ”prata med varandra, se till att ni får en stund för er själva”. Orkar vi – jag vet helt ärligt inte. På något sätt gör vi det, men just nu känns det mest som att jag är insvept i en grå dimma. Jag kan ana att livet egentligen har färg, men jag ser bara korta glimtar av det. Sjävl är jag bara trött, trött, trött. Jag sover för lite. Varje natt har säkert minst tre uppvaknande, ovsett om jag sover med sonen eller inte.

Pratar vi med varandra – ja, jo, men egentligen vet jag inte om vi orkar. Ibland vet jag inte om det hjälper att prata. Ibland känns det som att jag orkar inte ta in någon annans känslor just nu. Att min sorg blir ännu större när jag ser min makes sorg och trötthet. Då får jag nästan sönder invändigt. Som att det inte var nog ändå.

Får vi en stund för oss själva – jo, men de räcker aldrig till. Vi har en son som är så full av energi. Från ögonblicket han vaknar så är han igång. Ligga och gosa och vakna till – haha, du måste skämta? Och sedan är det full aktivitet och krav på konstanst sällskap och stimuland, men samtidigt inte ro att hålla på med något mer än några minuter i stöten just nu. Så en lek blir 2 minuter köra med bil, sedan drar han iväg, rycker och sliter i saker som man måste rädda. Säga ifrån och bli mött att av ett garv och så full fart igen. Avleda, försöka fånga hans intresse för något i 2 nya minuter och snart rycks kökslådan upp och gafflar och knivar rycks ur. Och så den här oron på allt. Vad är allt det här? Vad kommer det ta vägen, hur kommer han utvecklas. Hur ska han klara sig i livet? Hur ska vi orka?

Ta hjälp! Be andra ta hand om honom. Men vad gör man när man har ett barn som inte bara är att lämna med vem som helst? Hur mycket kan man slita på familjemedlemmar? Och ja, det finns hjälp att söka hos kommunen – men man ska orka det. Ett ständigt moment 22 känns det som.

Annonser

Utredning pågår

Så är den i gång. Vi vabbar och åker till Karolinska och träffar ”doktorer” dag efter annan. ”Doktorer” för att det eg är psykologen, logopeden, sjukgymnasten, specialpedagogenen och arbetsterapeuten, men jag orkar inte lära mig tecknet för dem, så de blir doktorn för allihopa. Han verkar vara ett lättutrett barn, för både psykologen och logopeden har bokat av sina träff nr 2. Om det är ett bra eller dåligt tecken vet jag inte. För vad är en bra eller dålig utkomst av denna utredningen? De verkar i alla fall inte behöva mer tid med honom för att komma med ett utlåtande. 2,5 vecka kvar till det mötet. Ibland önskar jag att det var nu, så vi får veta. Och bearbeta.  Andra dagar funderar jag på om vi inte bara kan pausa allt, stanna i vår ”vi misstänker men vet inte så därför kan vi ännu hoppas” bubbla. Där det fortfarande finns en möjlighet att han tar i kapp, att det bara behövs tid. Att påverkan av hjärnskada eg inte är så stor, kanske bara lite spänningar i benen. Men innerst inne vet jag. Och det splitter mig nästan i två versioner. Den accepterande, den som fightas för rätt stöd, lika förutsättningar för mitt barn i förskolan, som säger att han är samma goa unge oavsett diagnos och att det här ändrar inget. Och den andra mamman. Hon som blir rädd att han inte orka, som känner ett förlamande mörker rulla in med domedagsutlåtande om hans framtid. Hon som bara vill sätta sig i ett hörn och gråta. Som tur är vet jag att accepterande fightandes mamman vinner, men slitningen känns.

Det svänger hårt

Ena dagen känns allt så normalt. Nästa stänger man in sig på toaletten en stund och kämpar tillbaka gråten när man är på familjemiddag hos svärföräldrarna. Sonen får diverse sammanbrott, är helt hyper, säger ”nä, nä, nä, nä” och garvar när han river ut böckerna ut bokhyllan, skriker, smäller i dörrar så alla blir helt livrädda. ”Värst” är nog ändå att se två två kusinernas utveckling. Två år yngre än sonen (dvs två år) leker att de matar dockan, bjuder på fika, sjunger blinka lilla stjärna på engelska, äter själva, bygger briojärnväg.

Fan, det gick inte, tårarna droppar på displayen.

Dag av normalitet

Ibland kan man kanske tro att det mest är oro och jämförelser med alla andra och känsla av diverse tillkortakommanden som är min vardag. Och det är klart, det finns en god portion av det i livet. Så jag ska just därför ta mig i kragen och knappra ner några ord om hur otroligt normal dagen har känts. För att när jag hämta på dagis så sken sonen upp när han såg mig men stannade kvar hos mig istället för att dra iväg som så ofta händer. För att det vinkades med stor frenesi till de andra när vi gick. Och att han på sitt eget sätt sa hejdå ungefär 50 gånger (härmar ljudmelodin på ett sjungande sätt, vi hör att det är hejdå han säger). För att han plocka upp en stor pinne från marken och gick och viftade med den, drog den i gruset, liksom lekte lite med den (första gången jag såg). För att han höll mig så fint i handen på promenaden till affären, i affären, från affären. För att solen sken och vi kunde gå utan vantar. För att trippen till blomsterhandel – som gjordes utan barnvagn – var en lugn tillställning där uppmaningen att inte använda händerna fungerade, han charmade tanterna i kön och stack ner näsa i en buckett blommor. För att middag intogs utan protester, utan att jag behövde sjunga. För att den supertrötte killen sedan kanske bredvid mig i sängen, sa ”unga” och njöt av vaggvisan som sedan kom. Sådär alldeles normal som jag längtade efter, drömde om. Jag får inte glömma att de dagarna oxå finns.

image

Den underbaraste av vårvintern – ginst. Med dem i buketten kan man inte annat än bli lycklig!