Nyanser

Jaha, då kör vi femte natten med Melatonin. Hittills har han sovit bra med det en natt då han vaknade mindre, sov djupare och sov längre) 5.30 men det är längre när trenden på sistone varit 4.30-4.50). En natt var det ingen skillnad, två nätter har det varit djupare sömn men vaknar 4 och 3.30 (efter att vi gick över tillsommartid!!!). Så betyget hittills är inte det bästa. Men vi är på låg dos så i morgon kan vi pröva med att dubbla.

Adhdmedicinen har väl varit lite bättre. Fast det är verkligen nyanser vi pratar om. Lite lugnare, kanske. Tystare tycker vi nog. Skötte sig exemplariskt ute idag. Höll i vagnen hela tiden, utan tillsägning, normalt släpper han efter 4-5 sekunder och man får uppmana. Hängde med mig bra i parken, började inte pussa främmande barn när jag sa till od. Fast främst märker vi det nog när tabletterna går ur honom, då kommer ljuden och rastlösheten.

Inte helt lätt att börja två sorters tabletter samtidigt heller. Vad är reaktion på vad? Hur ska de tas för att inte störa varandra. Svårt dessutom när den som tar tabletterna inte själv kan säga hur det känns, vad som händer.

Sist men inte minst har vi svårigheterna att få honom att tablettetna hela. Inte spotta ut, inte tugga, svälja hela. Var bannemig lättare att ge katten tabletter när det begav sig.

Men vi kämpar på. Det är låga doser, han verkar svara lite och utan större biverkningar. Och läkaren var på det klara med att vi börjar här och känner oss fram och att det finns alternativ längre fram. Men just nu håller vi i och testar vidare och studerar nyanserna i beteendet.

Annonser

Tabletter

Hejsan så annorlunda helgen kanske blir. Eller inte alls. Vi ska nämligen testa inte em, utan två mediciner på sonen. Den första ligger redan i magen på honom och har vi tur ska de få honom att sova bättre. Den ger kanske inte effekt första natten men om en vecka eller två vet vi nog. Om det går.som planerat ska han sova stabilqre, vakna mindre. 

På lördag börjar vi med adhdmedicin. Mer nervöst tror jag. Där finns det mer som talar emot att det ger effekt, men vi får i alla fall börja. Testa gärna så fram. Lär säkert bli slitigt men jag är glad att läkaren och jag var överens den hör gången, behövde inte ens argumentera.

Så via en stilla bön ber jag nu om att de ger effkt, rätt sådan.

Med huvudet fullt av musik

Det gick liksom inte att gå normalt. Inte heller att stå still. Hon var tvungen att knixa lite med benen fram och tillbaka. Röra lite på foten.Trumma lite med fingrarna. Huvudet i en rörelse som på en docka med hals av en springfjäder så det flöt fram och tillbaka. Hon kände hur hela kroppen bara ville dansa där hon stod på perrongen och väntade. Ville ta några steg, snurra ett varva och slå ut med armarna. Det spelade ingen roll att det var en sådan där morgon i mars, när snön yrde i luften, vitfärgade gräsmattan men bara vätte asfalten. En sådan där morgon när våren som var på kort besök veckan innan med solsken och 15 grader känns mer avlägsen än någonsin. En sådan där morgon när humöret borde varit i skolorna eller där under. När livspussel och vardagsstress bruksde sätta käppar i hjulet för den där goa känslan. Men inte idag. Av någon helt oförklarlig anledning. Så konstigt tänkte hon. Så ovant. Inte heller visste hon varför. Kanske för att öronen idag fylldes av musik från hörlurarna och inte en ljudbok om mord eller finanskriser. Hon kunde bara inte hindra sig utan lät sig ryckas med och gick som om alla hörde musiken. Sträckte på sig och trummade glatt med fingrarna mot benen. Rycktes med i musiken, började ljudlöst sjunga med. Hon tittade upp, såg att hon var iakttagen men struntade i det utan fortsatte att njuta av musiken med små rörelser och ett glatt ledende. Och belönades med ett stort leende och tummen upp från den äldre kvinnan som iakttagit henne med glädje och en viss avund över modet att släpps loss, om än så lite, om än så kort stund, men ändå bara låta sig ryckas med för en stund och njuta av musiken.

Sockar som rockar

image

21 mars, dagen då föräldrar glatt slänger på barnen olikfärgade strumpor, fotar och lägger ute på fejan och instagram. Man hyllar alla med down syndrom och en del hyllar udda och olikheter rent generellt. Nu vill jag inte racka ner på någon som visar medvetenhet om att alla inte är lika och att man vill medvetandegöra det och visa att alla är lika värda, men jag kan inte låta bli att undra – rockar era sockor lika mycket året runt? För alla olikheter? För den där kollegan som verkar så otroligt svart och vit i sitt synsätt och som garvar överdrivet frenetiskt åt saker men totalt missar subtil humor? För den där tioåringen i ditt barns klass som aldrig kan sitta still på lektionerna och ständigt stör alla andra med sina hundra frågor om all världens ämnen i en strid ström. Mot kusinen som aldrig vill släppa sin mammas hand och verkar sjukligt bunden till sina föräldrar? Till barnet i första klass som inte förstår liknelser utan tolkar allt andra säger bokstavligt. För den där lilla killen som gör konstiga höga skrikljudĺ hela husvisning igenom och som uppenbarligen kan gå och är stor nog att göra det själv men som föräldrarna ändå bär runt på?

Rockar sockorna då till med förståelse eller en tanke om att du kanske inte har hela bilden klar för dig. Att det kan finnas något mer undet ytan som du inte känner till? För även om jag älskar att folk uppmärksammar en dag som 21 mars så behöver de som är lite annorlunda eller har barn/syster/make/mormor etc som är annorlunda förståelsen 365 dagar om året.

Energilunch

För ett tag sedan insåg jag att jag är dålig på att fylla på mitt energikonto. ”hur ofta väljer du att tanka på energi från vänner” undrade hon. Aldrig blev mitt svar. Visserligen umgås jag med trevliga människor på jobbet och vissa av dem betraktar jag som vänner jag fått via jobbet, inte kollegor. Men det var inte samma sak enligt frågeställaren, utan hur ofta väljer jag ett umgänge för att jag verkligen vill, inte delvis styrt av tillgänglighet eller slump. Så som sagt – aldrig. Det är ju hemskt insåg jag.

Så jag grep tillfället i flykten idag. En fråga utslängd på Fejan blev en spontan långlunch idag. Jag låste in mitt dåliga samvete i ett skåp på jobbet, åkte iväg i härlig vårsol och träffade underbara Lisa som jag lärt känna via våra vingliga resor i adootuinsvärlden. Via mail har vi delat tankar, oro och klokhet. Idag fick jag prata, skatta, bli rörd och till och med lite tårögd tillsammans med en person som var precis så härlig som jag trodde.

Och jag tänker att det är det här jag måste göra. Det är det här jag ska ha dåligt samvete för att jag prioriterar bort.

Koppla rätt

Vi vet att sonen förstår mer än han kan uttrycka, och just därför är det svårt att veta hur det ligger till med hans språkförmåga. Men så gör han något som det som precis hände. I förmiddags var nya avlösaren här på besök, Lena. Sonen gillade henne men blev helt hyper, kastade saker på henne och omkring sig (glädjeyttringar), snöt sig utan papper och garvade glatt mm. Så hon kunde i te stanna så länge innan det spårade ur. Men han greppade snabbt att säga hennes namn och dessutom ganska tydligt, vilket brukar ta ett litet tag.Nu ikväll frågar jag
– Vem var det som var här i förmiddags?
– Lena.
Bara så där! Förstod vad jag frågade, kom ihåg, mindes hennes namn. Blev alldeles stum och lite glansig i ögat. För det var ingen tvekan, han förstod, kopplade och svarade!