Medicinmys

Gårdagens besvikelse är lagd till handlingarn bland annat tack vare positiva kommentarer från sonens utvecklingssamtal på skolan (mer i annat inlägg). Men också det stöd jag får genom att skriva om mina känslor och det stöd jag får när jag visar dem här eller på fejan. Det värmer verkligen.

Men också genom de små stunderna i vardagen med G. Som idag, när vi har gott om tid på morgonen och hinner gå upp i sängen efter frukost och mysa lite. Nät man har en liten tornado till barn blir inte de lugna stunderna så många, men när de kommer är de alldeles, alldeles underbara. De kommer oftast på morgonen när frukosten är i magen och medicinen intagen. Det är som att ett lugn kommer när medicinen börjar verkar och då finns ro i kroppen att ligga ner en stund. Vi kryper upp i dubbelsängen, tar fram plattan med musikvideos och så krypaer han upp i ens famn. Det kramas och pussas, skrattas och vi tankar närhet av varandra. En extra energiladdning inför dagen och livet känns helt okej igen.

Annonser

Domen

För snart ett år sedan överklagade vi ett Lss-beslut. Idag kom domen från förvaltningarätten. Avslag. Eg inte förvånad men ändå ledsen och besviken. Iofs tacksam att jag inte lagt massor av tid och energi på själva överklagan, så hade det känns etter värre. Samtidigt gnager det lite, kanske hade det hjälp, missade jag vår chans?

Jag tror framförallt att jag känner mig sviken av samhället. Vi bönar och ber om hjälp, jag blev sjuk och tvingades byta jobb, vi har nästan inget socialt liv, vi kan så sällan göra det andra gör med sina jämnåriga barn, det är så mycket sorg över allt vi aldrig får uppleva i vårt föräkdrarskap, all sonens utveckling måste övas och tränas fram, man måste läsa och utbilda sig i saker föräldrar normalt kan strunta i, man jobbar nästan lika mycket kring sitt barn som med det vanliga jobbet men allt man får till svar är att det ingår i föräldraransvar att dela på sig och att vi får tillräckligt i igenom de andra insatser vi får. Kanske är det så, jag läser om andra som har det ännu tuffare än vi och som ändå knappt får någon hjälp, men det känns ändå som att samhället sviker och vi lämnas till vårt eget öde. Så beslutet att köpa hjälpen privat känns idag rätt,men ändå så fel.

Mitt andra jobb

Att ha ett barn med funktionshinder innebär att man inte bara är mamma, man är också koordinator, administratör, taxisamordnare, advokat och en massa andra roller. När det vanliga jobbet avslutats för dagen, när köket är städat efter middagen och sonen ligger och sover då börjar nästa jobbpass. Ikväll har jag mailat med specialpedagogen på habiliteringen för att berätta hur sonens skolstart gått. Vi beställer hem en ny omgång av blöjor från hjälpmedelscentralen (efter att vi fått jaga tag på kunduppgifter och annat för vi lyckades förlägga de uppgifterna sist), vi ställer samman frågor till morgondagens utvecklingssamtal på skolan för att få veta om det är habiliteringen eller skolan som ska sköta planeringen av sonens kommunikationsträning.

Ikväll har jag också slutfört en process med att skaffa en privat barnvakt eftersom kommunen inte håller med oss om behovet av avlösning. Vi överklagade beslutet när det togs i fjol, men det har nästan gått ett år sedan dess och ännu har det inte varit upp i rätten, så vi orkar inte vänta. Vi har tur att ha förutsättningarna för att kunna köpa tjänsten privat – så nu testar vi det.

Ah, så ska jag sammanställa hur nyttjandet av korttidsboendet egentligen såg ut under våren eftersom korttidsboendet verkar ha gjort en helt galet felaktig beräkning och säger nu att dygnen är slut fasten det är två månader kvar på det beslutsåret. Borde nog förbereda mig inför utvärderingsmötet som ska vara med dem och kommunen.

Och förmodligen borde jag undersöka om det finns någon specialtandvård för barn som G, för jag förstår inte hur de ska kunna undersöka hans tänder när han inte ens kan vara still i mer än någon minut på ett nytt ställe. Men det får banne mig vara till en annan kväll.

Kontrasternas morgon

I de tidiga timmarnas Stockholm syns de tydligare, människorna som lever ett helt annat liv än mig. Hemlösa på väg till en plats där de hoppas få några kronor från mig och dig som har så mycket, partyfolket i glittrande outfits som i morgontimman blir galet malplacerad, drogpåverkade som möter sina langare helt öppet på gatan, unga tjejer på väg till städjobb på de stora hotellen som inte alls betalar så bra som man kunde tro. Själv gnäller jag över att ens behöva vara ute och åka, men kollektivtrafiksåkande är en av de få förhållandevis lugnare aktiviteter som går att göra med sonen en tidig helgmorgon när maken behöver få sova. Det är välpolerade husfasader med en urinpöl som någon lämnat under nattens timmar. Hippa surdesgbageriets välgenomtänkta fönsterdiaplay som inte lämnar något slumpen och drivor av skräp på gatan utanför. Det är höstmånad men en glasskkaddig liten hand i min. Det är en trött mamma och en superpigg son på söndagstur.

Kärt återseende

På sonens förskola fanns en tjej – E-  som verkligen gillade G. Hon kunde verkligen se honom för den han är. Hon struntade i allt han inte var. Och hakade inte upp sig på hans egenheter. Utan hon verkade verkligen bara gilla honom. Och G gillade henne. När vi hemma på morgonen pratade om vilka han skulle träffa på förskolan sa han alltid resursens namn först och sedan E. Han ropade på henne på förskolan. Han till och med väntade på henne medan hon klädde på sig vid utgång för att få gunga med henne – det inte säga lite det när det gäller otåliga G. 😉

Häromdagen sprang jag på E, hennes mamma och lillasyster när jag nästan var hemma. G var visserligen inte med, men E sken upp när hon såg mig och sprang fram. Ville med en gång veta hur det var med G. Hennes mamma berättade att hon hemma hade sagt ”Jag undrar verkligen hur G har det på sin nya skola” och att E pratat mycket om att hon saknar G. Så jag frågade E om det stämde och hon svarade ”Ja, jag älskar ju G”. Och mitt hjärta bara smälte.

Så visade det sig att de bor bara någon gata bort, så jag bjöd in E till lek om hon vill och svaret var faktiskt ganska givet vid det här laget. Så nu ska vi försöka få till en lekstund här hemma.

Jag nästan flög hem. Ett annat barn, vars föräldrar jag eg inte känner, vill leka med G. Inte någon släktning eller vänners barn som jag bjudit in via föräldrarna, utan en jämnårig som saknar G och vill leka med honom. Sånt som kanske är vardagsmat för andra mammor, men i vår ovanliga vardag var det en stor milstolpe. Något jag ibland undrat om jag ska få uppleva, men som nu faktiskt är inom räckhåll.

Illamående

Ja, vad gör man inte för sina barn? Jag hatar att åka karuseller och berg-och-dalbana ändå har jag gjort det i tre timmar idag, magen i uppror. Någon gång per år tar vi med honom till Grönan, och i år var han där med sin London-kusiner i augusti. Han älskade så klart att få åka med dem – och de gillade verkligen Grönans ”ingång via utgång” för barn som G 😉 (man köar inte med de andra utan går in via utgången. Utan det systemet hade vi aldrig kunnat gå på sådana ställen med honom) Men varför inte ta en gång till tänkte jag – för glädjen i den ungens ögon när vi åker är oslagbar. Han var så lycklig hela tiden. Och jag tror nu oxå att han har knäckt koden på ordet roligt, för det fick jag höra flera gånger om i bilen hem. Det är så lätt att tänka att jag måste göra nya saker med honom varje gång eller att jag inte ger honom tillräckligt med upplevelser. Men för honom var det nog lika stort att jag åkte och åkte med honom, spelade ingen roll att det var samma karuseller gång på gång. Vi delade det roliga om och om igen. Där och då var det lätt – trots illamående – att vara hans mamma.

Omstart

– Ska du inte börja skriva igen, det var så spännande, sa en vän. Spännande är nog inte ordet jag själv skulle använda om mitt skrivande, men det gör ju mig så klart glad att någon saknade det. Men sanningen är att jag har saknat att skriva. Det var bara det att det inte gick att skriva mitt i all skit. Det som skulle bli en härlig höst med nytt hus, en insikt om att livet behövde ett lite lugnare tempo och därför en dag ledigt i veckan blev istället den jobbigaste hösten av dem alla.

Sonen regerade på flytten med att gå från dålig sömn till katastrofal sådan. Den långvariga ansträngda situationen på jobbet blev för mycket att hantera när min egen sömn också blev allt sämre. Sedan visade sig den nya förskolan inte kunna hantera situationen att få ett barn som vår G och vi hade möten där de sa att han inte kunde gå kvar. Det krävde all kraft jag hade att bråka med dem, få dem att förstå att ansvaret var deras, att lagen var på min sida.

Tillslut gick det inte. Är du förvånad? Jag blev det först. Kunde inte riktigt inse att jag har hamnat i utmattning. Men där var jag. Tack vare att jag hade lovat mig själv tidigare att lita på att de människor vi träffar på i olika yrken kring sonen – de vet vad de gör – lyckades jag motvilligt acceptera det min läkare sa: – Du kan inte vara chef just nu. Kanske inte inom en överskådlig tid ens. Men i alla fall inte just nu. Det tog varje uns av kraft att säga ok och gå tillbaka till chefen och berätta.

Så jag klev av. Tillfälligt intalade jag mig själv och omgivningen. Undrar om de trodde mig eller om de i hemlighet gav varandra menande blickar och tänkte att jag bara var full av självförnekelse, ett klassiskt exempel på bristande sjukdomsinsikt. Jag vet inte och det spelar ingen roll. Det gick inte att blunda. Visserligen var det situationen med G aom utlöste allt, men där kunde jag inte ändra några förutsättningar. Det var bara möjligt på jobbet. Så jag satte upp några kriterier för mig själv, försökte få till en förändring i min tjänst, men när det inte gick bestämde jag mig för att det får bli en annan tjänst för mig. Och så har det blivit. G har börjat skolan och det fungerar bra. Livet känns efter en jobbig sommar lite lättare. Kanske kan jag börja om nu, med en höst att se fram emot. Med skrivandet.