Med lugnet kom tröttheten

Så sover han plötsligt i sitt eget rum, själv i sängen utan att vi behöver sova där inne. Jag vågar inte ringa läkaren ännu för att få doseringen ändrad i systemet, vill ge det några dagar till, inte jinxa det med att ha för brottom, tro för mycket. Blivit lite vidskeplig av alla bakslag.

Men onkekligen känns livet lite lättare. Han sover, vi sover, vi har inte behövt kliva upp varje natt på sistone! Fatta vilken förändring. Han sover bra på sitt kortis och även om han inte rusar in i bilen när vi ska åka dit så han gråter inte längre eller är helt förtvivlad. Han har till och med ätit lite middag där. Vi har en tjej som kommer varannan lördag och leker med honom, tar med honom till lekland, Grönan och allmänt hänger med honom. Vi får lite tid, hinner fixa lite, vila en stund ibland.

Men med lugnet kom tröttheten. Helt slut. Sov 13 tummar mellan lördag och söndag. Trots det fanns inte ork till något i går. Lika slut idag. Så det har varit soffläge idag med. Kanske känner min kropp att faran mattats av, så den slappnar av. Så jag lyssnar på kroppen och sänker axlarna.

Annonser

Orden kommer

” Han kommer prata, det är jag säker på”. Det är lärarens ord, läraren i Gs förskoleklass. Jag har burit runt på orden i några veckor nu, håller dem nära hjärtat och ler när jag hör dem spelas upp i huvudet. Som en spröd melodi med hoppets ton. För som jag hoppas det, önskar så hett att partet ska komma så jag kan få höra hans tankar, få veta mer hyr han upplever världen.

Läraren, med all sin erfarenhet och kunskap av barn som G, gav mig ett riktigt hopp. En känsla av att om han tror det, jobbar med G i skolan för det, ja då händer det nog. Insikten av att med den rätta hjälpen är mycket möjligt, och att vi har äntligen hamnat rätt gör att jag vågar tro. Och jag kan inte sluta le.

Flyg och hämta

Det är något speciellt med flygplatser. De fyller mig med förväntan. Att själv få resa, resa iväg till ett nytt (eller ett kärt ofta besökt) resmål. Eller att få åka hem efter en fin semeater, hem till det trygga och kända. Eller hämta någon som man länge saknat. Ikväll är jag på Arlanda för att hämta käraste systeryster. En hel helg bara hon och jag. Typ i alla fall. Men nästan två hela dygn innan hon ska åka hem. Spa, middag på stan, hänga hemma, lek med G. Det bästa på länge framför mig.

Käftis

Vissa dagar är man mer nöjd med sig själv än andra. Särskilt de dagarna när det ska göras något med sonen som vi misstänker kan bli svårt. Typ alla besök i sjukvården. Och tandläkare. Vi hat nu varit hos tandläkaren för första gången på två år. I fjom kom kallelsen mitt i kaoset av sömnlöshet och utmattning så då skippade vi det, men nu fick vi ta tag i det. Men tanken på att få G att sätt sig i tandläkarstomen och gapa på beställning är ungefär lika trolig som att jag springer en mara i morgon. Och just hos tandläkaren fungerar dessutom vår standardmutning – godis – väldigt dåligt.

Men jag höll mig lugn, satt på huk bredvid G och pratatde, förklarade att vi skulle stanna och att hiss blev det sedan. Tillslut kunde jag sitta i tandläkarstolen med han stod framför mig, jag borstade tänderna på honom och tandläkaren kikade med lilla spegeln. Jag var lugn, han var lugn. Och han blev till och med undersökt. Han verkade ta in det jag sa när jag satt på hans nivå, pratade lugnt och stödtecknade. Så inom 20 min var vi ute igen. Då var jag allt bra nöjdrd både mig själv och livet. Och tanken på att han kanske sitter i stolen om ett år är inte lika otänkbar som att jag kommer att springa den där maran. 😉

Sömnsagan fortsätter

Jag har nu sovit på golvet i sonens rum i en vecka och ingen gång har jag behövt upp till honom. Det verkar som att han börjar somna om själv, helt fantastiskt. Såklart är det medicineringen som möjliggör det, men jag ät så nöjd med att jag fått häcken ur rent ut sagt och börjat med att vänja honom med att sova själv. Det som jag har tänkt så länge har äntligen blivit av och går i rätt riktning.

I natt var första natten utan 02-dos. Var så nervös, risken för att det bara skulle bli en halv natts sömn var övervägande. Han vaknade visserligen till strax efter 02,men bara genom ett snabbt ”ligg ner” från mig på min golvplats somnade han om. Han vaknade 5.30 men han satte aig inte upp utan låg kvar, visserligen med massor av ljud och rörelse – men han låg kvar!!! För oss är det så stort det här.

Nu väntar jag på att taxin ska komma och hämta honom och sedan ska jag krypa ner i sängen igen. Något mer förutseende den här gången (till skillnad från förra årets medicinjusteringar som gick åt h-vete) och har lite mer ledigt för att hinna vila. För även om G sover mer och bättre är jag så nervös att jag vaknar för minsta lilla så denna trötta, men nöjda, mamma behöver lite mer sömn.

Att vara i stunden en stund

I morse när G var ivägsänd med taxin och jag hade ägnat 18 min efter det till att stöka av huset mötte jag den frostbitna morgonen på väg till bussen. Så klar luft, underbart morgonljus nät solen steg upp. Rimfrost i gräset och runt omkring mig liksom ”regnade” löven från träden. De forstiga löven släppte sina fästen och föll, alldeles sakta rakt ner eftersom det också var vindstilla. Och jag stod där en stund och tog in dagen, känslan, upplevelsen. Inte ett enda kort, bara känslan som bevarade. Jag upplevde inte känslan genom att titta gemon en kamera, utan jag upplevde stunden där och då,så underbart härlig start på dagen.

Står du upp för min son?

G är sex år. Än så länge har han oss som sina ”hjälp-jag” för att kunna äta, klä på sig, få hjälp med mediciner, transportera sig, klara av lek, hygien och toalett. Att tolka omgivningen och göra den begriplig för honom, och hjälpa honom att förmedla sig till sin omvärld. För att nämba några sker. Men en dag är han så stor att det börjar bli ett intrång i intrigieten – för vilken 15-åring vill att ens mamma ska behöva torka en i rumpan efter ett toabesök (förutsatt att han då lärt sig förstå och styra sin kropps signaler, annars är det nog g blöja även då)? Vilken 20- åring ska behöva ha pappa med sig för att kunna gå och simma? Eller någon av oss som hjälp för att uttycka hur han känner till de runtomkring honom.

Nej, min son kommer troligen behöva assistans i livet. Vet du hur svårt det är att få assistans idag? Skitsvårt rent ut sagt. Och då snackar vi barn och ungdomar med större behov än G, många får avslag och våra utmaningar i vardagen ter sig som en sommarbris i jämförelse. Och vet du, det gör mig så rädd. Rädd för vilken framtid han går till möts. Misstolka mig inte, om det krävs att jag torkat rumpan, går på bio och tolkar omvärlden för honom så gör jag gärna det så länge jag orkar och gör det gladeligen- för han är min son. Och jag gör det så länge han accepterar det. Men en dag finns jag inte där. Vem ska stå ta min plats? Han kommer inte klara sig själv när han blir stor. Eller den dagen han tycker det är jobbigt att ha mamma med på toa eller som knyter skorna? Ska han lämnas åt sitt öde? Ska han nöja sig med mindre självbestämmande eller integeitet än dina barn? Ska han rent av bo på en institution där han har väldigt lite påverkan på sitt liv?

Den riktning samhället tar idag gör mig faktiskt ints så hoppfull. Det dras in, stramas upp och begränsas. Vilken framtid vill du att min son ska möta – en med respekt för honom och hans integritet eller en där alla andra bestämmer åt honom och styrs av en begränsad ekonomi? Svaret torde vara givet.