Står du upp för min son?

G är sex år. Än så länge har han oss som sina ”hjälp-jag” för att kunna äta, klä på sig, få hjälp med mediciner, transportera sig, klara av lek, hygien och toalett. Att tolka omgivningen och göra den begriplig för honom, och hjälpa honom att förmedla sig till sin omvärld. För att nämba några sker. Men en dag är han så stor att det börjar bli ett intrång i intrigieten – för vilken 15-åring vill att ens mamma ska behöva torka en i rumpan efter ett toabesök (förutsatt att han då lärt sig förstå och styra sin kropps signaler, annars är det nog g blöja även då)? Vilken 20- åring ska behöva ha pappa med sig för att kunna gå och simma? Eller någon av oss som hjälp för att uttycka hur han känner till de runtomkring honom.

Nej, min son kommer troligen behöva assistans i livet. Vet du hur svårt det är att få assistans idag? Skitsvårt rent ut sagt. Och då snackar vi barn och ungdomar med större behov än G, många får avslag och våra utmaningar i vardagen ter sig som en sommarbris i jämförelse. Och vet du, det gör mig så rädd. Rädd för vilken framtid han går till möts. Misstolka mig inte, om det krävs att jag torkat rumpan, går på bio och tolkar omvärlden för honom så gör jag gärna det så länge jag orkar och gör det gladeligen- för han är min son. Och jag gör det så länge han accepterar det. Men en dag finns jag inte där. Vem ska stå ta min plats? Han kommer inte klara sig själv när han blir stor. Eller den dagen han tycker det är jobbigt att ha mamma med på toa eller som knyter skorna? Ska han lämnas åt sitt öde? Ska han nöja sig med mindre självbestämmande eller integeitet än dina barn? Ska han rent av bo på en institution där han har väldigt lite påverkan på sitt liv?

Den riktning samhället tar idag gör mig faktiskt ints så hoppfull. Det dras in, stramas upp och begränsas. Vilken framtid vill du att min son ska möta – en med respekt för honom och hans integritet eller en där alla andra bestämmer åt honom och styrs av en begränsad ekonomi? Svaret torde vara givet.

Annonser

Försiktigt framgång

Det gick hyfsat i natt för maken och sonen. Till klockan fem, då vaknade lilleman och trotts att makrn hoppade upp i sängen somnade han inte om. Så inte succé men inte katastrof. Länge sov G inte alls med mig, men nu har vi nästan omvänd situation där han verkar sova bättre med mig. Så jag ger inte upp utan kanske ska vi öka antal nätter med mig för att lära in nytt beteende. Så jag väljer att vara försiktigt optimistisk. Livet är åtminstone lite lättare då.

Plötsligt händer det…?

Nu är ju frågan om jag verkligen ska skriva det här inlägget eller om jag jinxar allt då, är onekligen lite vidskeplig. Men okej, vi chansar. Sonen sov hela natten i sin säng – själv! Jag sov på madrassen, vaknade till någon gång och trodde han vakna men nej, han somnade om. Helt otroligt. I natt testar maken samma upplägg, vi får se hur det går. Men tankarna snurrar så klart. Hade vi tur eller fungerar nya dosen på medicinen? Vågar vi hoppas på ett slut på samsovningen? Eller lurar jag bara mig själv? Och har jag förstört alla chanser till framgång med att skriva om det. Tja, ni får väl kolla in i bloggen i morgon igen för att höra fortsättningen.

En natt på golvet

När jag och maken träffades loooooong time ago, bodde han i en 1,5. Där jag sedan flyttade in. Inte stort men det räckte för oss när vi ännu var nykära och man bara måste umgås hela tiden. Men vi hade lite ont om sängenutrymme, inte mer än 120 cm brett, och även om vi var nykära insåg vi att sömn behöver man trots himlastormande kärlek. Så vi köpte bra madrass och en av oss sov på golvet.

Nu var det längesedan, men jag är faktiskt tillbaka på golvet. Nu beroende på sonen. Hans nya dosering av nattmedicinen går åt trätt håll, så nu testar vi oxå att sova på golvet för att se om det tar oaa närmare målet – att sonen sover själv i sin säng. Ja, den som lever får se om det fungerar eller om jag om några år fortfarande ligger här på en madrass på golvet.

Besöken duggar tätt

I oktober och november duggar besök i skolan/sjukvård /habilitering/kortidsboende/tandläkaren tätt. Idag var det habiliteringen. De ska hjälpa oss med insatser kring G som inte är ren sjukvård eller avlastning. Där finns specialpedagog, logoped, sjukgymnast, kurator mm. Idag v var det årsplanering. Så börjar vi med ”hur är det med G nu”. Andra gånger har de här mötena gjort mig ledsen och låg, för det har bara blivit en lång lista av saker som inte fungerar och hela situationen har påmint mig hur annorlunda vi har det, alla de här mötena och samtalen man normalt inte har. Men idag kändes det inte så. Idag kändes det faktiskt som att det går framåt. Mycket är bättre idag än för ett år sedan. Det är klart att det finns hur mycket som helst att jobba med, men idag gjorde det inte något, utan jag kunde se framstegen och glädjas åt det. Det kändes oxå som ett framsteg för mig själv, att inte fastna i neggospiralen utan se att vi gör framsteg hela familjen och vara stolt över det.

Andas in kvällen…

… och andas ut dagen säger min yogalärare. Torsdagar är mitt andningshål, då går jag på yinyoga. Den lugna yogan, stretching och fokus inåt. När allt snurrar runt jobbet, sonen och livet i stort finner jag lugnet på yogamattan. Kombinationen av positionerna och att man stannar i dem i fem minuter gör att man kommer åt djupsittande stress och jösses så det brukar behövas. Det är inte ovanligt att mot slutet av positionerna när spänningarna släpper så kommer tårarna. Och det är faktiskt sååå skönt. En snabblösning av känslorna som byggs upp genom all oro, sorg, utmaningar och problem. Så där ligger jag och snörvlar och känner lugnet komma över mig. De tunga känslorna försvinner med min utandning och jag åker hem lite mer tillfreds.

Just nu är det minst ett besök i veckan hos sjukvård, kortidsboende, tandläkare eller något annat kring G. Idag är det sjukgymnasten. I hans mix av utmaningar och diagnoser har han bla en lindrig cp-skada. Det är lite oklart för oss hur mycket den påverkar honom, men främst är det hans ben. Den här delen av utmaningarna är nog den vi vet minst om, kanske för att den märks minst i vardagen. Eller i alla fall ger minst problem i vardagen. För några veckor sedan fick han problem med båda benen, som att han var rastlös, inte kunde stå stull och liksom steppade på stället. Min hjärna gick typ i katastrofläge – jaha ska han bli lam nu oxå tänkte jag. Så ringa neuro, som hänvisade till sjukgymnasten och två veckor senare ska vi dit. Fast nu är det inga fel på benen. Jaja, lika väl de får kolla igenom, kanske kan vi lära oss lite mer om cp-skadan så något gott kommer det nog ut ur besöket.